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 Association "Les Enfants de West" à Vouvray

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Cécile

Cécile

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MessageSujet: Association "Les Enfants de West" à Vouvray   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitimeSam 4 Sep - 12:11

Samedi 4 Septembre - Les Foulées Vouvrillonnes à 17h00 à Vouvray

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MessageSujet: Association "Les Enfants de West" ( syndrome de West )   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitimeDim 5 Sep - 22:28

Association "Les Enfants de West"  à Vouvray 997598466_small

Les Enfants de West est une association reconnue d'intérêt général regroupant des personnes sensibilisées au Syndrome de West, malades, familles, professionnels de santé, associations...

Le syndrome de West est une forme rare d'épilepsie qui se manifeste par la survenue de séries de contractions musculaires involontaires (spasmes) chez les nourrissons. Ce syndrome est parfois désigné par le terme « spasmes infantiles », même si ceux-ci recouvrent d'autres manifestations.
Le syndrome de West s'accompagne d'un ralentissement du développement de l'enfant, voire d'une régression. Les spasmes peuvent disparaître sous traitement, mais laissent parfois des séquelles intellectuelles et motrices importantes. Le syndrome de West concerne une naissance sur 22'000 à 34'000.
Ce syndrome survient dans les premiers mois de la vie (le plus souvent vers l'âge de 5 mois). Cependant, il peut survenir exceptionnellement dès la naissance et jusqu'à l'âge de 5 ans.
Le syndrome de West touche plus fréquemment les garçons que les filles.

Contact : Les Enfants de West
Mme Audrey Terrisse - 6, rue de la Fuye - 37210 Vouvray

Toutes les infos sur :
http://www.enfantsdewest.fr


.
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MessageSujet: Samedi 16 octobre - Rencontre ouverte à tous.   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitimeMer 15 Sep - 11:23

Le 16 octobre, les familles se retrouveront autour d'un déjeuner.
10:00 - 22:30 à la Salle des Fêtes de Vouvray
Place de la Mairie

A 11h00, une praticienne Padovan exposera et fera démonstration de sa méthode, également appellée rééducation neuro-fonctionnelle.
Plus d'infos sur http://www.padovan-synchronicite.fr/

Puis un repas sera partagé afin de faire plus ample connaissance et échanger dans une bonne humeur générale.

Si vous êtes intéressés, n'hésitez pas à contacter Audrey Terrisse au 06 60 83 54 54 ou par mail enfantsdewest@hotmail.fr

Cette rencontre n'est pas réservée aux membres des Enfants de West et est ouverte à tous.
Les frais de déplacement seront pris en charge pour les familles adhérentes (45 euros par famille).
Une participation forfaitaire sera demandée aux familles non adhérentes (5 euros par adulte).


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MessageSujet: Re: Association "Les Enfants de West" à Vouvray   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitimeMer 15 Sep - 11:53

Bonjour,

Je m'appelle Audrey Terrisse et je suis la Présidente Fondatrice de l'association Les Enfants de West.
Nous sommes une association créée en 2008 regroupant des familles touchées par le Syndrome de West, une épilepsie qui atteint les enfants dans leur première année et particulièrement grave et rare.
Nous sommes reconnus d'intérêt général par les services fiscaux ce qui nous permet d'établir des reçus fiscaux à nos donateurs et de passer des partenariats de mécénat pour mener à bien nos actions.
Nous organisons des conférences sur l'épilepsie et / ou le handicap, intervenons dans les écoles et les crèches afin de mieux intégrer nos enfants au milieu ordinaire, regroupons les familles autour de thèmes liés à notre quotidien, conseillons et orientons.

Mon histoire est la même que celle d'autres familles. Joséphine est notre troisième enfant. Elle est née à terme après une grossesse sans souci. Je lui trouvais une tête bizarre mais m'y suis faite assez rapidement. A l'âge de 6 mois, des spasmes sont apparus. Elle a été hospitalisée en neurologie à Tours où le diagnostic est tombé rapidement: Syndrome de West. Nous nous sommes renseignés sur Internet et la peur nous a gagnés. Les nouvelles étaient inquiétantes et les médecins ne nous informaient guère. Joséphine avait régressé dans ses acquis et à 6 mois ne faisait plus grand chose. Même plus de sourires. Devant sa pharmaco-résistance, ne corticothérapie a été tentée et a fonctionné au-delà de nos espérances. Malgré des effets secondaires conséquents, elle a recommencé à progresser, franchissant des étapes les unes après les autres, station assise, ramping, marche... Elle a actuellement un traitement de fond. On ne parle plus de syndrome de West la concernant. Cela fait deux ans qu'elle n'a pas convulsé. Elle est suivie au CAMSP de Tours par une équipe pluridisciplinaire et ne cesse de nous étonner. L'année prochaine, si cela se maintient, l'école l'attend. Les résultats génétiques ont mis en évidence une mutation génétique, une trisomie rare (unique) sur le chromosome2. Nous ne savons pas e que cela signifie pour son avenir mais nous sommes confiants.

Nous avons créé l'association car le besoin de donner un sens à tout cela était important. Nous avons réalisé assez rapidement que la plupart des gens n'est pas ou pas correctement informé sur l'épilepsie ce qui mène à des comportements de rejets, de peur, d'exclusion. Nous voulions aussi rompre l'isolement dont les familles sont souvent victimes, le vide se créant autour d'elles assez rapidement.

N'hésitez pas à nous contacter.

Audrey Terrisse
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Alexandra

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MessageSujet: Re: Association "Les Enfants de West" à Vouvray   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitimeMer 15 Sep - 12:00

Bonjour Audrey, et bienvenue sur le forum !
Bravo pour ce que tu fais.
Un gros bisou à Joséphine dont l'histoire m'a beaucoup touchée.
Au plaisir de te lire et de te rencontrer bientôt.
Alexandra
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MessageSujet: Re: Association "Les Enfants de West" à Vouvray   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitimeMer 15 Sep - 12:06

Merci Alexandra
A très bientôt j'espère
Montlouis est une ville qui bouge et c'est très agréable de "voisinner"
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Alexandra

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MessageSujet: Prix Initiative Régions de la Banque Populaire   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitimeMer 9 Fév - 17:57

Bonjour,
Pour son guide sur les méthodes de rééducation et de stimulation de l'enfant porteur de handicap(s),
l'association "Les Enfants de West" est à la recherche de praticiens rédacteurs.
Merci de contacter l'association si vous avez connaissez un praticien dans les disciplines suivantes :

- ORTHOPHONIE (traditionnelle)
- PECCS
- BIOFEEDBACK ou NEUROFEEDBACK
- SIGNE AVEC MOI
- KINESIOLOGIE ou BIOKINERGIE
- ZOOTHERAPIE
- SOPHROLOGIE
- TEACCH
- ERGOTHERAPIE
- ABA

Contact : 06.60.83.54.54
enfantsdewest@hotmail.fr
Site web http://www.enfantsdewest.fr

Ce projet de guide à l'usage des enfants handicapés fait partie des sélections pour le Prix Initiative Régions de la Banque Populaire.
Réponse définitive début avril...


Merci à tous !
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Alexandra

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MessageSujet: Salon Enfance et Handicap le 10 novembre 2012 à Vouvray   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitimeJeu 8 Nov - 6:15

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MessageSujet: Re: Association "Les Enfants de West" à Vouvray   Association "Les Enfants de West"  à Vouvray Icon_minitime

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